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La Fondation des Jumelles Coudé |
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La mission de la Fondation :
1) Organiser des évènements philanthropiques afin d’amasser des fonds dédiés à la recherche.
2) Tenter par la recherche et l’information de prévenir des cas éventuels de polyneuropathie sensitivo-motrice.
3) Offrir du support aux familles d’enfants atteints, par le biais
de rencontres, d’appels téléphoniques ou d’échanges de courriels.
4) Répondre aux questions des parents d’enfants nouvellement diagnostiqués.
5) Guider les familles vers les ressources existantes.
6) Être présente lors de divers événements (téléthons, tournois,
conférences, ...) afin de répondre aux questions, fournir de
l’information sur la maladie et sur les recherches en cours.
7) Sensibiliser les gens et faire de la prévention auprès d’eux en
parlant entre autres des tests de dépistage maintenant offerts. |
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